血友病患者登记不足，援助有困难

　　 　广州：血友病患者登记在案的不足200位，援助无法到位

　　目前广州市的血友病患者大致为1000名以上，但政府登记在案的仅为150名左右，对于剩下的850名左右的血友病患者，政府、慈善机构等援助机构无法完全把援助实施到位。孙竞教授介绍到，其实社会各界对血友病的支持还是比较完善的，不仅购买了医保的患者可以享有医保65%左右的补助，政府对患者还制定了相关补助制度，慈善机构也有专门的系统针对血友病患者进行相关的援助计划，例如药品的买一送一政策。除了经济方面的补助，相关机构还会免费提供血友病的相关资料，月刊，南方医院也免费提供24小时的电话短信咨询服务，慈善机构也会适时有免费药物提供，但这些补助、援助都是提供给已经登记在案的血友病患者，所以孙竞教授呼吁广大的血友病患者，到医院做一份病案登记也许会花费你一些时间，但你获得的远比浪费这些时间多许多。病案登记，不仅是对患者负责，帮助患者减轻些许经济负担;更是帮助政府、医保体系、医院更好地完善血友病患者的保障制度。

　　血友病患者，你可以到哪些地方登记

　　 一旦发现自己得了血友病，可以到当地的三级医院进行登记，如果当地实在没有相关医院进行登记，患者可以到南方医院进行登记，因为南方医院是血友病患者登记的汇总机构，会有专门的部门对血友病患者进行登记。2-18周岁的血友病患者进行病案登记的同时，还可以到中华慈善总会做相关登记，对于这个年龄段的患者，中华慈善总会还有相关项目对患者进行部分补助。2011年4月26日，在中华慈善总会、广州市慈善会、广州市民政局、南方医科大学南方医院、广州市妇女儿童医院共同支持下，“为生命续航-血友病儿童援助项目”将启动。此项目旨在减轻重度血友病青儿年的治疗费用，帮助他们能够接受到更加正常的治疗，保障其健康水平。需要进行登记的患者可以在26日当天到珠江新城的广州市妇女儿童医院进行登记。

　　血友病虽然不能治愈，但通过各界的支持和补助，血友病患者仍能感受到浓浓的暖意。